Kinder- und Jugendhospiz - Gemeinsame Zeit
Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung ist ein Schicksalsschlag. Junge Betroffene und ihre Familien erhalten in dieser schwierigen Zeit Unterstützung im Bergischen Kinder- und Jugendhospiz Burgholz.
Das Kinderhospiz in Wuppertal ist eines von fünf in Nordrhein-Westfalen. Kinder und Jugendliche im Alter bis 27 Jahren werden hier von einem Team bestehend aus Pflegepersonal, SAPV-Teams (Spezialisierte ambulante Palliativ-Versorgung), Pädagogen und Trauerbegleitern rund um Einrichtungsleiterin Kerstin Wülfing betreut: „Wir begleiten junge Menschen und ihre Familien vom Zeitpunkt der Diagnose bis in die allerletzte Phase – und darüber hinaus.“ Wülfing gehört dem Hospiz bereits seit seiner Gründungsphase 2014 an.
Die Nachfrage nach den zehn Plätzen in der Einrichtung steigt kontinuierlich, wie Kerstin Wülfing berichtet: „Die Versorgung zu Hause gestaltet sich immer schwieriger. Ambulante Pflegedienste leiden nach wie vor unter erheblichem Personalmangel, was die Familien immer häufiger zu spüren bekommen. Sie müssen oft zusätzlich zur emotionalen Belastung und einem Alltag, geprägt von Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten, die medizinische Pflege übernehmen.“
Elternappartements innerhalb des Hospizes ermöglichen – auch zeitweise – eine gemeinsame Auszeit für die gesamte Familie. „Bei uns steht die Gemeinschaft im Vordergrund, die Kinder, Geschwister, Eltern, Angehörige, unsere Beschäftigten und unsere vielen ehrenamtlich Engagierten umfasst“, so Wülfing. Das Hospiz befindet sich in einem Landschaftsschutzgebiet, dessen Natur ein Umfeld mit vielen Freizeitmöglichkeiten bietet. Im Vordergrund steht die Zeit miteinander, ob draußen bei einem Spaziergang oder beim Geschichtenlesen im Kaminzimmer. Selten gibt es bestimmte letzte Wünsche, wie Wülfing ausführt: „Alle möchten noch mal ganz viel Zeit mit Eltern, Geschwistern und Freunden verbringen.“
Es wird nicht nur gemeinsam gelebt, sondern auch zusammen getrauert. Wenn ein Kind gegangen ist, unabhängig davon, ob im Hospiz oder zu Hause, gedenkt die gesamte Einrichtung des Menschen, etwa mit Ritualen, wie dem Anzünden einer Kerze am Zugang zum Haus. Eine weitere Tradition sind die Baumscheiben unweit des Eingangsbereiches. „Alle Kinder, die bei uns zu Gast waren, dürfen eine Baumscheibe nach ihren eigenen Wünschen gestalten. Gemeinsam ergeben diese mittlerweile eine riesengroße bunte Wand voller individueller Geschichten und sind zugleich Erinnerungsstücke für die Familien.“
Einen Teil seines Gartens hat das Hospiz zu einem „Garten der Erinnerungen“ gestaltet. Hier erinnern persönlich gestaltete Sterne an alle verstorbenen Kinder und Jugendlichen, die Teil des Hospizes waren. „Wir laden an diesen Ort einmal jährlich alle Eltern zum Erinnerungsfest ein. An diesem Tag legen die Familien einen Stern für ihr verstorbenes Kind im Garten nieder“, erklärt Kerstin Wülfing und ergänzt: „Viele bauen in der gemeinsamen Zeit im Hospiz eine enge Beziehung zu uns und zu den Eltern anderer Kinder auf. Häufig entstehen dabei auch Freundschaften unter den Gästen.“
Solche (Trauer-)Angebote oder die Möglichkeit, in der Einrichtung in der Nähe des eigenen Kindes zu übernachten, werden, anders als der zum großen Teil von den Krankenversicherungen finanzierte stationäre Hospizaufenthalt, durch Spenden realisiert. „Es gibt viele Arten der Unterstützung, angefangen von der klassischen Spendenüberweisung über Kuchenverkäufe während Veranstaltungen bis hin zu Sponsorenläufen. Mehrere Unternehmen unterstützen unser Haus durch die sogenannte Rest-Cent-Spende, in deren Rahmen Beschäftigte ihre Netto-Gehälter auf einen glatten Eurobetrag abrunden und die Differenz an uns spenden. Für den Einzelnen sind das Centbeträge, die schnell ein vielstelliges Euro-Volumen erreichen können“, wirbt Kerstin Wülfing, die betont: „So können wir für die Familien ein zweites Zuhause schaffen.“
Text: Martin Wosnitza